Programme

Le Centre Collaborateur de l’OMS (CCOMS) pour la recherche et la formation en santé mentale de Lille a prioritairement inscrit dans ses axes de travail la promotion des services de psychiatrie intégrés et communautaire, la lutte contre la stigmatisation des personnes ayant des troubles psychiques, la défense et le respect de leurs droits et la promotion de la santé mentale. La pleine participation des citoyens, usagers ou non, guide invariablement chacune des étapes du déploiement de ces actions et axes de travail. Elle se décline et s’applique aux services de santé mentale, à la recherche et à la formation. Ce symposium s’attachera à présenter des recherches et actions participatives qui ont engagé des connexions étroites entre chacun des acteurs concernés et qui illustrent la façon dont celles-ci bousculent les repères nosographiques en santé mentale. Le premier orateur présentera les résultats d’une enquête internationale (1) relative au processus de révision participatif de la CIM-11 pour lequel l’OMS a inscrit la participation de tous les acteurs concernés. Ce processus participatif s’inscrit dans une vision citoyenne et démocratique de la santé mentale. Il vise à favoriser la communication entre les professionnels, les usagers et les aidants et ainsi à renforcer l’utilité clinique du système de classification. Le deuxième orateur exposera comment la référence aux savoirs expérientiels s'est imposée en psychiatrie et en santé mentale. Cette expression « savoirs expérientiels » est comme un passeport qui légitime et valide l’expérience et l’expertise des « usagers ». Sa délivrance, son autorité, sa définition et les conditions de sa mobilisation restent questionnées. Ces questions seront discutées à l’appui de la dynamique engagée actuellement par le « Collectif pour des rencontres nationales pour la promotion des savoirs expérientiels en Santé mentale ». Enfin, le troisième orateur présentera et argumentera la démarche co-construite engagée par le CCOMS pour redéfinir le concept et le nom des troubles schizophréniques. Aujourd’hui, le concept de schizophrénie au sens kraepelinien n’est en effet pas véritablement validé (2). Les regards croisés mais nécessairement liés de chacun des acteurs concernés par le sujet convergent pour redéfinir cette entité diagnostique, modifiant les modalités de l’accompagnement et les soins proposés aux personnes porteuses du diagnostic.

Auteurs : D. Sebbane (1,2), P. Desmons (1), F. Askevis-Leherpeux (1,2), JL Roelandt (1,2) - (1) Centre Collaborateur de l'OMS pour la recherche et la formation en santé mentale, Lille (2) UMR-1123, ECEVE, Inserm, Paris

Références : (1) Roelandt JL et al. How service users and carers understand, perceive, rephrase, and communicate about "depressive episode" and "schizophrenia" diagnoses: an international participatory research. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol. 2020 Sep;55(9) (2) Vans Os, « Schizophrenia » does not exist , BMJ, 2016 ; 352:i 375

Mots clés : participation des usagers, démarche participative, démocratie sanitaire, citoyenneté, santé mentale

Conflit d'intérêt : Aucun

Dans le cadre de la dernière édition de la classification internationale des maladies (CIM 11), l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) a insisté sur le fait que l’utilité clinique d’un diagnostic repose sur la qualité de la communication entre professionnels de santé, usagers et aidants. Cela implique que tous comprennent le vocabulaire utilisé dans la CIM. Pour examiner cette question, le Centre Collaborateur Français de l’OMS pour la formation et la recherche en santé mentale a construit un protocole participatif novateur, demandant pour la première fois l’avis d’usagers sur une classification qui les concerne directement (Roelandt et al., 2018). Ce protocole a été appliqué aux 7 caractéristiques essentielles du diagnostic de schizophrénie formulées dans la CIM11, a impliqué 13 pays différents et les résultats de l’étude ont été communiqués à l’OMS. L’objectif de cette communication est de présenter la méthode utilisée et les principaux résultats de l’étude. Méthode Une même question a été posée à des usagers ayant connaissance de leur diagnostic, soit environ 500 personnes, à propos de chacune des caractéristiques essentielles de la schizophrénie : Idées délirantes persistantes, Hallucinations persistantes, Pensée désorganisée, Idées d’influence, de passivité et de contrôle, Symptômes négatifs, Comportement grossièrement désorganisé, et Troubles psychomoteurs. « Est-ce que vous comprenez l’expression? Si non, pourquoi ? □ Aucun mot n’est compréhensible □ Tous les mots sont compréhensibles, mais pas le groupe de mots □ Certains mots sont compréhensibles, d’autres non. Lesquels Apports : quelques exemples 1. La compréhension varie d’un pays à l’autre mais les différences ne s’expliquent pas entièrement en terme de langage. 2. Aucune caractéristique n’est consensuellement dite comprise. La proportion de personnes déclarant comprendre ne dépasse pas 77% et tombe à 45% pour « Idée d’influence, de passivité et de contrôle » 3. Les mots les plus souvent cités comme non compris sont : « délire », « hallucinations », « psychomoteurs », « désorganisé » et « passivité et/ou contrôle » Conclusions et implications Cette étude fait apparaître un écart entre le langage professionnel et celui des usagers, interrogeant la qualité de la communication. Cela confirme l’idée qu’une classification devrait être co-construite avec toutes les personnes concernées et prendre en compte les contextes non seulement linguistiques mais aussi socio-culturels.

Auteurs : Askevis-Leherpeux, F. 1,2, 3, Demassiet V. 1,2, 4, & Roelant, J.L. 1,2, 3. - 1. EPSM Lille-Métropole, French WHO CC, Armentières, France 2. French WHO CC, Lille- Hellemes, France 3. Equipe Inserm - Eceve (UMR 1123), Paris, France 4. French Hearing Voices Network, France

Références : Roelandt J-L, Askevis-Leherpeux F, Baleige A, Fontaine A, Guernut M. (2018). Participation des usagers et des aidants à la relecture de la classification des troubles mentaux et du comportement (cim-11) Étude princeps sur deux troubles : l’épisode dépressif et la schizophrénie, Rapport d’étape [Internet]. Disponible à partir de: http://www.ccomssantementalelillefrance.org/sites/ccoms.org/files/pdf/190225_RapportEtape.pdf

Mots clés : Classification Internationale des Maladies, Utilité clinique d’un diagnostic, Participation des usagers, co-construction

Conflit d'intérêt : aucun conflit d'intérêt

Auteurs : -

Auteurs : -